Terug

Het verhaal van Marianne: moeder van een baby met een aangeboren hartafwijking

Tijdens de 20-wekenecho kreeg Marianne Bauwens te horen dat haar oudste zoon een ernstige hartaandoening had. Zij vertelt haar verhaal en hoe zij anderen gaat helpen.

“Er kwam een stortvloed aan informatie over ons heen en we kregen het dilemma voorgelegd: doorgaan met de zwangerschap of niet? Een duivels dilemma, want waar doe je goed aan? Niemand kan in de toekomst kijken. Wij wilden niet beslissen over leven of dood. We kozen voor leven en moesten afwachten of het lot anders zou beslissen.

Honderdduizend vragen

Er brak een spannende tijd aan. We hadden ‘ja’ gezegd, maar dan komt de vraag: ‘hoe dan?’ Wat gaat er allemaal gebeuren? Hoe gaat dat straks na de bevalling? Wat staat ons te wachten? Waar moeten we ons allemaal op voorbereiden? Waar komen we terecht? We kwamen terecht in een voor ons onbekende medische wereld en hadden honderdduizend vragen.

Alleen in mijn bubbel

Bij de zwangerschapsyoga zat ik met een groepje andere zwangeren. En ik voelde me alleen. Want ik durfde niet te vertellen over mijn zwangerschap. Over hoe ik die beleefde. Ik gunde hen hun blije bubbel, maar kon mijn verdrietige en angstige bubbel niet delen.

Het moet anders

Ik vond dat dat anders kon. En dat dat anders moest. Hoe lief ze in het ziekenhuis meestal ook waren, veel moet je toch zelf uitzoeken. Bovendien was het ook afhankelijk van bij welke arts je terecht kwam. En als je ook nog eens moeite hebt met mondig zijn, dan gaat er veel informatie langs je heen. Waarom kunnen mensen die in deze situatie zitten niet samengebracht worden en samen voorbereid worden op wat komen gaat?

Met die vraag en met een voorstel tot een zwangerschapscursus om ouders hierin te begeleiden en voor te bereiden op de bevalling, benaderde ik in het voorjaar van 2017 twee psychologen in het Willemina kinderziekenhuis. Zij waren enthousiast, maar hoe gingen we dat voor elkaar krijgen? Ik nam contact op met Harteraad. Ook zij waren enthousiast, want ook zij waren van mening dat ouders ontzettend kwetsbaar zijn in deze periode en behoefte hebben aan informatie en aan delen van ervaringen.

Ik heb een cursus samengesteld met informatie en oefeningen, waarop door professionals van het Willemina kinderziekenhuis en Harteraad inhoudelijke feedback is gegeven. Deze cursus wordt gegeven in het Willemina kinderziekenhuis en wordt mogelijk gemaakt door Harteraad.

Lees hier het volledige verhaal.

Bron: Harteraad
Door: redactie ICD App